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2025-06-06
大病统筹的保障病种在不同的地区有不同的规定,据专家介绍,干燥综合症这种病以中老年女性为发病主要群体,这些年发病率增高,一旦发病,医疗费用高昂,而目前此病不在大病统筹的病种范围内,患者家庭苦不堪言。
;我们的痛苦别人难以想像,挣的钱花光了,世上的罪受尽了,现在已经没有能力再看病了 近日,两位干燥综合征患者向记者讲述了她们曲折的就医故事,并想通过媒体呼吁一下,干燥综合征痛苦异常,医保中心能否把该病列入大病统筹范围,减轻一些她们的负担。
今年62岁的丁女士患干燥综合征已经十年了,刚开始时牙齿松动,并粉化为沫状向下掉,到最后只剩下了牙根,如今一口牙都是假牙。原来很好的视力现在看东西很模糊,并像针刺一样的疼。而51岁的赵女士情况也非常糟,6年前她刚发病,全身肿的厉害,开始以为是更年期综合征,就到妇科去治疗,结果没查出原因,后来又到内分泌科,同样没找到病症,由于干燥综合征能引发眼睛、嘴巴和头部的多种病变,赵女士又先后去了眼科、口腔科和皮肤科求治,终究没找到真正原因,这期间她的腮腺肿大,口腔长期溃疡,头皮溃烂,牙齿全部松动,骨关节变形,浑身几乎没有一个好地方,直到两年前在医生的建议下挂了风湿免疫科,检查了许多项目都超标,才确定自己得了干燥综合征。
在就医治疗过程中,赵女士了解到该病是免疫性系统疾病,与红斑狼疮、类风湿病是同一性质且病程极长的终生疾病,在治疗和检查方面费用都很高。由于干燥综合征是普通医保目录,并且像丁女士和赵女士这样退休的情况,医保卡上每个月只有几十元钱,与之相对应的是每三天一次的10元挂号费,每次100多元的药费,每月一次180元的验血费,如果发病厉害还得住院,用的是甲氨喋呤这样的癌症化疗用药,赵女士每次住院都要花掉一万多元,家里目前已经没有能力再支付了
为了确切了解干燥综合征,记者又走访了江苏省中医院风湿免疫科钱先主任,钱主任说近年来干燥综合征的发病率增高,又以中老年女性为主,虽然没有致残性,但容易引起多种并发症,能够给肾脏加重负担,引起低胛和呼吸肌受累,肝脏也会有损伤,肺脏可以造成纤维化,血细胞减少,下肢溃烂甚至于引起淋巴瘤,总之干燥综合征可以和若干种病相联系,是个只能控制不能治愈的疾病,病人不但身体受罪,经济负担的确很重。
如果干燥综合征能列入大病统筹范围,患者除了开药挂号频率减少外,每年花到一千元之外的费用可按一定比例报销,这将大大降低患者的自理费用。根据国家政策,红斑狼疮、类风湿病都是属大病统筹范围,而相似的干燥综合征却没列入大病统筹范围,相关部门能否考虑一下呢?
南京市医保结算中心的钱科长说,医保也是一个不断完善的过程,大病统筹的制定涉及到保障、医疗、财政等各个方面,他们接到此类反映,会一一记下,等下次政策制定时将统一考虑,认真注意、研究一下这种疾病,及早将干燥综合征列入大病统筹范围,以减轻患者压力。但当记者询问何时修订政策时,钱科长表示不能确定,看来要想近期解决这个问题还很难。
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